非典后遗症患者调查:“非典”改变的人生 SARS and its decade

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非典后遗症患者调查:“非典”改变的人生 SARS and its decade

2024-07-11 16:31| 来源: 网络整理| 查看: 265

3月2日,SARS后遗症患者张文荣在街头。[新京报 郭铁流 摄]

“忘掉非典”

说起当年事,方渤语速又急又快。

妻子,女儿,女婿,一个接着一个感染。“这故事我讲了十年。”方渤说,你说我像不像祥林嫂。

他身后,是妻子和他年轻时候的照片。

方渤当年离开北京在东北下乡,回城不易。有房子,稳定的工作,女儿女婿和他们住在一起。

该享福了。非典来了。

15岁时就认识的妻子走了。方渤出院回家,床上的被子还摊开着。

物是人非。另一名患者杨志霞,出院回家看到桌上发霉的白粥,那是丈夫去医院前的早饭。他没能再回来。

邱明月,一家人去东直门医院给母亲看病。10个亲人感染,死了3个,母亲、二哥和三哥。

她曾经是个骄傲美丽的女人。她说“2003年之前,我们兄弟姐妹每家人都有车”。

现在一家人谁也顾不上谁。嫂子靠低保生活,听记者问够用吗,她神情索然,“我从来不问,不够用难道我能给吗?我自顾不暇”。

在方渤看来,好歹自己活下来了。还要更好地活下去。

他出院没多久接受了“面对面”王志的专访。节目里他看起来乐观。他说我要建立信心,恢复生活的勇气,今后的日子还是很美好的。

他说50岁得了非典,算是一场新生。

和他一样,治愈的很多病人,当初都准备“忘掉非典”。

“后遗症”生活

邱明月是2003年下半年感到双腿无力的。当时东直门医院有个计划,免费给得过SARS的人做核磁检查。

“双侧股骨头坏死”,听了结果,邱明月一屁股坐在地上。一家七口一起去的医院,挨个检查,“一个也没跑了”。

杨志霞听说有这个后遗症,开始怎么说都不去查,“害怕”。2004年初,查出股骨头坏死,她从医院一路哭回家。

在后来的152个非因公的名单里,有残疾证的有80多人。

因公感染的医护人员,知道后遗症,还要早些。2003年8月,“股骨头坏死”也曾经让岳春河消沉了几个月。不过他接受现实,“既然遭遇了,不如过一个新的人生”。

在病友里,有种说法,叫“双料”,意思是既有股骨头坏死,又有肺纤维化。

李朝东就是双料,“腿像一块糟木头,肺像一块毛玻璃”。到了夏天,“喘气要伸着舌头”。他的妻子鲍宝琴也有后遗症。

邱明月在家洗菜都要坐轮椅,她谨慎,“我要省着用(腿)”。

方渤愿意冒险。他做了全国首例自体骨肝细胞移植。双腿髋关节置换,大腿上留下长长的伤口。

岳春河的状况要好很多。他每天坚持锻炼。坐了一年轮椅,拄了两年拐。2006年起就很少吃药了。

不过对于多数后遗症患者来说,股骨头坏死、肺纤维化等病症,让他们很难彻底走出SARS的阴影。

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